19年里，她靠呼吸套管呼吸了17年，她做过14次全麻手术，收到过9份病危公告，可这个闻不到花香、不可以唱歌、不可以剧烈运动的女生，努力有尊严地学习、生活。在今年的高考考试中，她考出了583分的成绩，却被几所她心仪的学校婉拒……
一条细细的纱布绕过脖子，将拇指大小的金属片固定在喉部，中央小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装装饰品，而是周采薇的呼吸“器官”。
上初中的第一堂课，老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下，周采薇笑着用力说：“老师，这‘项链’真的摘不掉。”
教室突然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音，而是未经声带振动的气流声，听起来像是“悄悄话”。
这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她， 已经戴了17年。从婴儿型号，换到成人型号。
19年里，她做过14次全麻手术，收到过9份病危公告，有两次体征消失，花费百万元。
今年高考考试，这个湖北宜昌女孩考出了583分的成绩，超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农，像袁隆平一样让农民增收，梦想着能“禾下乘凉”，可在高招咨询会现场，10多所学校都“好心提醒”她，恐怕没办法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解，却婉言告知她，“你的身体状况没办法实地调查。”她委屈地说：“不管我如何使用功，都是不合格的学生。”
两岁时，她被诊断患有紧急的先天性心脏缺损。心型修补手术后，她气管受损，不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙，没办法呼吸。最后，她同意了气管切开手术，成了依赖人工套管才能呼吸的人。
她不可以剧烈地奔跑，不可以跳起来投篮，吃东西也要特别小心——不可以呛到，不可以堵塞，西瓜、香蕉如此普通的水果，都曾让她差点儿走到死亡的边缘。过去没一所婴幼儿园让她入托，上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道，衣服都买好穿好了，站在练习馆门口痴痴地看，可练习馆怕出事，就是不愿收她。从小到大，她一直“被选择”的孩子。
可采薇不感觉自己与同龄人有哪些不同。她上每一堂体育课，慢慢地打排球，用多其他人几倍的时间跑完800米。跑道沿途，她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样，喜欢日本的漫画，穿卡通的t恤，喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起我们的手术，她也像在说一场平时的感冒，她笑着摊开双手耸耸肩，“麻药——闭眼——睁眼——完事儿！”
她极少哭。妈妈说，一次开胸手术后，采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管，她叫人拿来镜子，打量了很长时间，然后默默闭上了双眼。妈妈看见她嘴唇在颤抖，却强忍着没掉一滴眼泪。
如果被欺负了，她绝不示弱。小学时，同班男孩在她的窗台下，大喊：“哑巴！哑巴！”她端着水枪冲下楼，对着那男孩一通“狂扫”。
她也无需其他人同情自己，相反，她同情其他人。看到街边的乞丐，她便央求爸爸给其他人10元钱。那时，采薇家为给她看病，已经负债累累。爸爸睡医院地下室的草席，盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。
她最讨厌被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物，假如正好需要在学校处置，她会谎称“上卫生间”，关上门，“最多两分钟解决”，再若无其事地走出来。在她看来，当众清理套管过程“太没尊严了”！她想活得体面而有意义。
据大夫说，套管呼吸的每一口空气都会叫人非常不舒服，但周采薇矢口不承认。比起没气息、失去嗅觉的鼻子，她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。
有人问她最喜欢什么季节，是冬季吗？由于冬季戴上围巾，能遮住她喉部显眼的套管。她却说：“不，不必遮掩，这就是我。”她更喜欢戴帽子，感觉“有安全感”。
4年前，采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时，周母亲抱着钱去求人，可没一家医院肯同意采薇，大夫直接说：“治不了”。
治不了，就意味着她将一辈子用套管呼吸，一辈子不可以发源于己真的的声音，而且最后会走向心肺衰竭。十多年来，周家没同意过任何媒体采访。干摄影的周父亲借钱、玩儿命工作，觉得只有在如此“靠自己”的环境中，才能让采薇获得自尊。
多年来，采薇比同龄人更理解“时间的意义”，她天天非常早起床，记事本上，写满了她做每一件事的时间表。她走到什么地方都携带书，一得空就快点翻几页。只须不是去看病，或者难受得站不起来，她一节课也很好过。成绩出色的她被高中所在的宜昌夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。
除去学业，她还跟时间赛跑，做更多的事。她的声带不可以振动，她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽，完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣，遇见脖子的动作，她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道，就对着书学一点女子防身术。为了了解原版漫画，她和朋友一块学习日语。她还能烧几个特点菜，东坡肉和煎茄子都非常拿手。她的网上空间文采飞扬，充满了青年对世界的考虑。
“生命就是你有了一个平台，然后向上蹦，能蹦多高蹦多高。”周采薇比画着不断“拔高”的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧——一次参加活动表演节目时，她“一身死神打扮，拿个镰刀就上来了”，搞得全场哄笑。
现在的采薇已经出落成一个大女孩了。她爱美，穿白色连衣裙的时候，会搭配白色高跟凉鞋，再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。若是穿蓝色的运动衫，必须要戴蓝色蝴蝶结发箍，“都我一个人搞的”。她说，母亲告诉她，女生，掌握穿高跟鞋才美。
“本来是要在这儿蒙一块纱布。”她指着喉部套管的气孔比画着说，那样可以有效降低感染，但她不想，由于“不就是感冒么，不要紧，我可是女生”。纱布的面积非常大，会引人注意，为了漂亮，她甘愿承受病痛。
同意采访的间隙她从小包里拿出唇膏来擦，微微低着头，睫毛忽闪忽闪。那是是她的一会儿静好，大部分时候，用她同学的话说就是，“她特喜兴。”
有些同学说她可爱，有些同学说她怪，还有些同学说她是“女中豪杰”。同学们了解，采薇最鄙视的是“啃老族”，无赖和自杀者，说她“像条逆流的鱼，发不出声音，却努力不让自己沉沦”。
这个看着像“项链”的东西束缚了她体验世界的感官。对秀外慧中的少女来讲，她闻不到花香、火锅味，她是个没嗅觉的人。她渴望游泳，可开放的呼吸套管气孔绝对不可以进水，她只能穿着泳衣，坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌，可她只能发出气流的声音，但这没有妨碍她跟同学们去唱卡拉ok，尽管她只不过在旁微笑鼓掌。据采薇母亲回忆，“戴上套管之前，采薇嗓音太好听了”。
这也并没有妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦，也爱摇滚乐，最爱贝多芬《命》和《月光》的前奏。她说，她听出了对命的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成，吸引她的，是“他作品里对人心变化描写的细腻”。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她赏析日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡，动漫作品的结尾是一句：“无论多么痛苦，必须要活下去。”
有时她会失眠，躺在床上想着生和死。她安慰自己：“大家是生物，总要死亡，这是自然规律。”
无人能丈量这个少女孩命的长度，包含大夫。套管呼吸让她的肺和支气管常常遭到感染，她一直发烧、咳嗽，肺部有大面积阴影。她向记者指着我们的胸口，“喏，这里，心脏还是不好，肺也是。”
现在，她填报了三峡大学电气智能化专业。为了保险起见，她将所有些志愿栏都重复填写了这所大学的名字。但最后能否“被录取”，还是个未知数。三峡大学的老师曾对采薇说过，即便你在校期间获得一等奖学金，将来找工作招聘时，用人单位看到你的状况，可能就不会要你了。
但这类丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课，晚上出去疯，对此，她表示“我还是认真学习吧”。她还受邀和朋友开一个店铺，卖户外用品。立志要考研、读博、做科研工作者的她甚至会主动问其他人：“我如此，能参加传闻中的论文答辩吗？”当然，她也渴望爱情，理想中的男友，肯定是“阳光男孩”。
想得最多的还是，她在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景，当被问到将来是否会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时，周采薇想了一下，随着着呼吸套管的气流声，她轻轻说：“我活不了那样久。”
